mercoledì 1 maggio 2013

SENSIBILIZZIAMOCI A VICENDA.

                                                         
Come disabile mi sono sempre chiesta cosa sia per i normo dotati la disabilità.
La sensibilizzazione all'handicap deve partire anche dal presupposto che si possa essere consapevoli di cosa faccia veramente paura, e soprattutto dei "pregiudizi" innati che la maggior parte delle persone hanno.Uso la parola pregiudizio perchè è la più adatta, ma non la adopero con un'accezione negativa.
Mi trovo spesso a sentire opinioni strane, e a tratti offensive, sul disabile da persone che stimo molto, il che mi induce a pensare che spesso si tratta di una non consapevolezza di cosa sia la disabilità.
Con questo articolo vorrei raccogliere più commenti possibili sul concetto che si ha della disabilità, vorrei dei commenti veri, non velati di buonismo e soprattutto vorrei capire quanto veramente spaventa la diversità. Spero che in tanti mi lascerete la vostra opinione. 
Dott.ssa Fausta Di Berardo
Responsabile Osservatorio Regionale Diversabilità Teramo.

InVisibili: il nuovo blog di Corriere.it


Un nuovo spazio per discutere idee e proposte
e per confrontarsi sui temi della disabilità

Il logo del blog InVisibiliIl blog InVisibili si presenta dal nome: denuncia una condizione nella quale troppo spesso vive chi ha a che fare con una disabilità. L'obiettivo del blog è cambiare questa situazione: innanzitutto parlandone, nel modo più chiaro e sereno possibile. Discutendo idee, proposte, progetti per mettere i disabili in condizione di vivere e confrontarsi alla pari. E nello stesso tempo per offrire alla società le risorse dei disabili. Non vorremmo che lo spazio venisse occupato dalla compassione o, peggio, dalla pietà. Sono atteggiamenti inutili in un Paese che dovrebbe sforzarsi di eliminare qualsiasi tipo di discriminazione. Vorremmo che insieme si stigmatizzassero i comportamenti sbagliati e si trovassero soluzioni dettate dal rispetto dell'individuo ma anche dal buon senso. Chi non sta abitualmente accanto a persone con handicap, fisico o mentale, non conosce le difficoltà quotidiane che queste devono affrontare. E le enormi fatiche di chi le aiuta e le sostiene. Probabilmente non è insensibilità, è semplicemente ignoranza. Al pari del Canale Disabilità di Corriere Salute, questo blog ha le caratteristiche per "intendersi" con i vari software di cui i disabili possono dotarsi per ovviare alla loro specifica limitazione. L’accessibilità per i disabili non è necessariamente sinonimo di complicazione: lo dimostreranno Franco Bomprezzi e Simone Fanti che gestiranno il blog a distanza con assoluta facilità, da telelavoratori. È tempo di portare allo scoperto quello che è restato per troppo tempo nascosto. O meglio Invisibile.
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sabato 2 marzo 2013

SENSO CIVICO O BUONISMO A TEMPO PERSO?

Ultimamente mi sveglio sognando, mi sveglio sognando che si possa arrivare ad avere un'esistenza priva di problemi e di maleducazione.
Ovviamente è un pensiero che non può trovare riscontro con la realtà.
Vivendo una vita su una sedia a rotelle mi trovo costretta tutti i giorni a sbattere il muso contro la mancanza di senso civico e di empatia di tante, troppe persone.
Dire che una persona non ha senso civico non significa giudicarla come"cattiva" ma significa ritenerla una persona priva di sensibilità ed è una persona che non vorrei mai nella mia vita.
Nella mia regione c'è una grande mancanza di servizi per il trasporto pubblico che sia funzionale ai disabili e non. Questo è incivile.
Lo definisco incivile perchè è come non considerare i disabili normali, non pensare che possano avere una vita normale e soprattutto costringerli a rimanere chiusi in casa o a sborsare di tasca propria soldi su soldi per il trasporto ad associazioni che si definiscono di volontariato.
E' incivile anche vedere come non venga attuato un abbattimento sistematico delle barriere architettoniche, e come non vengano rispettate le norme basilari del rispetto comune.
Quasi tutti i giorni vedo posti per disabili occupati da gente normodotata. e nonostante questo vedo negli altri, gli stessi che per buonismo ti danno una mano o ti si avvicinano che giustifica tale atto. Ancora peggio è vedere persone che se gli fai notare la cosa si indispettiscono.
Ora ci sono due domande che mi pongo.
La prima è:"Ma se queste persone non hanno rispetto per la disabilità, perchè il disabile dovrebbe averne nei confronti suoi? Perchè non dovrebbe chiamare i vigili?"
La seconda è" Ma se ci fossi tu su una sedia a rotelle cosa faresti?"
Saresti flessibile?
Vorrei ricordare che la disabilità non è una prerogativa di pochi, ma può toccare tutti.
Quando mancate di attenzione verso questa problematica mancate di rispetto . Mancate di rispetto anche alle famiglie e agli amici delle persone con disabilità e rendete a tutti loro la vita ancora più difficile.
Vorrei sottolineare che non è scontato che la persona diversamente abile abbia la forza, le capacità e soprattutto i mezzi per lottare una vita intera.
Così come non è scontato che un disabile voglia essere sempre "incazzato".
Dietro ad una carrozzina può esserci un grande cervello disposto a lottare per abbattere i muri di ignoranza .


Dott.ssa Fausta Di Berardo
Responsabile Regionale Osservatorio Diversabilità Teramo.

venerdì 25 gennaio 2013

VARATI I NUOVI LEA: LOTTA AGLI ESAMI INUTILI, AGGIUNTE MALATTIE RARE E CRONICHE

Inizia l'iter per il documento varato da Balduzzi, che se approvato aggiungerà 115 tra malattie rare e croniche tra le patologie coperte dal SSN

Il 2012 che ci siamo appena lasciati alle spalle si è concluso con un importante aggiornamento sul fronte della salute, che interessa tutti i cittadini. Il 30 dicembre scorso è stato infatti approvato dal Ministro Balduzzi l'aggiornamento dei Lea - Livelli essenziali di assistenza - con il testo licenziato, come promesso, entro l'anno. Ora la bozza dovrà comunque passare attraverso l'esame della Conferenza Stato Regioni, sui cui tempi non ci sono dati certi.


AGGIORNAMENTO ATTESO DA ANNI - Pur osservando che l'approvazione definitiva deve ancora arrivare, si tratta di un importante traguardo, se considerato che i Lea attualmente in vigore sono ancora quelli del 2001. Da anni infatti il loro aggiornamento è rimandato, dopo il tentativo fatto dall'allora Ministro Livia Turco che nel 2008 non riuscì a far andare in porto la riforma per problemi di copertura economica.

COSA SONO I LEA - Ricordiamo che i Lea sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket). Si tratta, appunto, di livelli "essenziali" garantiti a tutti, che possono essere arricchiti da ulteriori prestazioni che singole Regioni possono offrire grazie a proprie risorse.
I Lea disciplinano tre macro aree di assistenza sanitaria:

- l'assistenza collettiva in ambiente di vita e lavoro (nella quale rientrano tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli - vedi tutela dagli effetti dell'inquinamento, dai rischi infortunistici negli ambienti di lavoro, sanità veterinaria, tutela degli alimenti, profilassi delle malattie infettive, vaccinazioni e programmi di diagnosi precoce, medicina legale

- l'assistenza distrettuale, ovvero le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all'assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultoriali (consultori familiari, SERT, servizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili, ecc.), alle strutture semiresidenziali e residenziali (residenze per gli anziani e i disabili, centri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche)

- l'assistenza ospedaliera, in pronto soccorso, in ricovero ordinario, in day hospital e day surgery, in strutture per la lungodegenza e la riabilitazione, e così via.

110 NUOVE MALATTIE RARE - Tra le novità di maggior rilievo con l'aggiornamento dei LEA, l'inserimento di 110 nuove malattie rare, che in questo modo ottengono il rimborso delle cure e dei trattamenti, a carico del Sistema sanitario nazionale. Non è al momento dato sapere di che patologie si tratti, a parte il fatto che si tratta di patologie rare finora escluse dai Lea. Tra queste, anche la Sindrome da Talidomide.

MALATTIE CRONICHE - Seconda novità di rilievo, 5 nuove patologie croniche per la cui cura scatta la copertura dei costi. Si tratta di Broncopneumopatie croniche ostruttive (BPCO) al II stadio (moderato), III stadio (grave), e IV stadio (molto grave), comunemente conosciute come enfisema polmonare e bronchite cronica; Osteomieliti croniche, cioè malattie croniche infiammatorie delle ossa; Patologie renali croniche (con valori di creatinina clearance stabilmente inferiori a 85 ml/min); Rene Policistico Autosomico Dominante; Sarcoidosi al II, III e IV stadio, cioè malattie che interessano più tessuti e organi con formazioni di granulomi e che comportano problemi polmonari, cutanei e oculari.

A queste si aggiungono la Ludopatia (dipendenza da gioco d'azzardo) e la gratuità del trattamento dell'epidurale nel caso di gravidanza.

GUERRA A ESAMI INUTILI - Nell'ottica di ottimizzare le risorse, il provvedimento firmato da Balduzzi prevede anche una stretta sugli esami specialistici. Come si legge nel comunicato stampa, le Regioni dovranno attuare un sistema di verifica per controllare l'appropriatezza degli esami specialistici ambulatoriali prescritti dai medici. In sostanza, si verificheranno almeno il 5% delle ricette effettuate dai medici, con obbligo per questi ultimi di indicare nella ricetta il quesito o sospetto diagnostico che motiva la prescrizione, pena la inutilizzabilità della ricetta stessa.

( Da Disabili.com del  08/01/2013)

giovedì 3 gennaio 2013

LEGGE DI STABILITA' 2013 : NOVITA'

Con la pubblicazione della legge di stabilità (legge 24 dicembre 2012 n° 228, sulla << Gazzetta >> n°302 del 29 dicembre) ne emerge che le novità riguardanti la disabilità sono tre:

  • Aumento delle detrazioni a partire da gennaio 2013, per ogni figlio a carico passano da 800 a 950 euro, fino a 1350 per i portatori di handicap. Prorogato il blocco degli sfratti fino a giugno 2013, più un altro ulteriore semestre messo in anticamera.
  • Garantiti  115 milioni di euro a favore dei malati di Sla.
  • Non approvata (nella prima bozza del testo era prevista) la decurtazione del 50% della retribuzione per i 3 giorni di permesso previsti al mese. .(Legge 104)