VARATI I NUOVI LEA: LOTTA AGLI ESAMI INUTILI, AGGIUNTE MALATTIE RARE E CRONICHE

Inizia l'iter per il documento varato da Balduzzi, che se approvato aggiungerà 115 tra malattie rare e croniche tra le patologie coperte dal SSN

Il 2012 che ci siamo appena lasciati alle spalle si è concluso con un importante aggiornamento sul fronte della salute, che interessa tutti i cittadini. Il 30 dicembre scorso è stato infatti approvato dal Ministro Balduzzi l'aggiornamento dei Lea - Livelli essenziali di assistenza - con il testo licenziato, come promesso, entro l'anno. Ora la bozza dovrà comunque passare attraverso l'esame della Conferenza Stato Regioni, sui cui tempi non ci sono dati certi.


AGGIORNAMENTO ATTESO DA ANNI - Pur osservando che l'approvazione definitiva deve ancora arrivare, si tratta di un importante traguardo, se considerato che i Lea attualmente in vigore sono ancora quelli del 2001. Da anni infatti il loro aggiornamento è rimandato, dopo il tentativo fatto dall'allora Ministro Livia Turco che nel 2008 non riuscì a far andare in porto la riforma per problemi di copertura economica.

COSA SONO I LEA - Ricordiamo che i Lea sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket). Si tratta, appunto, di livelli "essenziali" garantiti a tutti, che possono essere arricchiti da ulteriori prestazioni che singole Regioni possono offrire grazie a proprie risorse.
I Lea disciplinano tre macro aree di assistenza sanitaria:

- l'assistenza collettiva in ambiente di vita e lavoro (nella quale rientrano tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli - vedi tutela dagli effetti dell'inquinamento, dai rischi infortunistici negli ambienti di lavoro, sanità veterinaria, tutela degli alimenti, profilassi delle malattie infettive, vaccinazioni e programmi di diagnosi precoce, medicina legale

- l'assistenza distrettuale, ovvero le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all'assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultoriali (consultori familiari, SERT, servizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili, ecc.), alle strutture semiresidenziali e residenziali (residenze per gli anziani e i disabili, centri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche)

- l'assistenza ospedaliera, in pronto soccorso, in ricovero ordinario, in day hospital e day surgery, in strutture per la lungodegenza e la riabilitazione, e così via.

110 NUOVE MALATTIE RARE - Tra le novità di maggior rilievo con l'aggiornamento dei LEA, l'inserimento di 110 nuove malattie rare, che in questo modo ottengono il rimborso delle cure e dei trattamenti, a carico del Sistema sanitario nazionale. Non è al momento dato sapere di che patologie si tratti, a parte il fatto che si tratta di patologie rare finora escluse dai Lea. Tra queste, anche la Sindrome da Talidomide.

MALATTIE CRONICHE - Seconda novità di rilievo, 5 nuove patologie croniche per la cui cura scatta la copertura dei costi. Si tratta di Broncopneumopatie croniche ostruttive (BPCO) al II stadio (moderato), III stadio (grave), e IV stadio (molto grave), comunemente conosciute come enfisema polmonare e bronchite cronica; Osteomieliti croniche, cioè malattie croniche infiammatorie delle ossa; Patologie renali croniche (con valori di creatinina clearance stabilmente inferiori a 85 ml/min); Rene Policistico Autosomico Dominante; Sarcoidosi al II, III e IV stadio, cioè malattie che interessano più tessuti e organi con formazioni di granulomi e che comportano problemi polmonari, cutanei e oculari.

A queste si aggiungono la Ludopatia (dipendenza da gioco d'azzardo) e la gratuità del trattamento dell'epidurale nel caso di gravidanza.

GUERRA A ESAMI INUTILI - Nell'ottica di ottimizzare le risorse, il provvedimento firmato da Balduzzi prevede anche una stretta sugli esami specialistici. Come si legge nel comunicato stampa, le Regioni dovranno attuare un sistema di verifica per controllare l'appropriatezza degli esami specialistici ambulatoriali prescritti dai medici. In sostanza, si verificheranno almeno il 5% delle ricette effettuate dai medici, con obbligo per questi ultimi di indicare nella ricetta il quesito o sospetto diagnostico che motiva la prescrizione, pena la inutilizzabilità della ricetta stessa.

( Da Disabili.com del  08/01/2013)

LEGGE DI STABILITA' 2013 : NOVITA'

Con la pubblicazione della legge di stabilità (legge 24 dicembre 2012 n° 228, sulla << Gazzetta >> n°302 del 29 dicembre) ne emerge che le novità riguardanti la disabilità sono tre:

• Aumento delle detrazioni a partire da gennaio 2013, per ogni figlio a carico passano da 800 a 950 euro, fino a 1350 per i portatori di handicap. Prorogato il blocco degli sfratti fino a giugno 2013, più un altro ulteriore semestre messo in anticamera.
• Garantiti  115 milioni di euro a favore dei malati di Sla.
• Non approvata (nella prima bozza del testo era prevista) la decurtazione del 50% della retribuzione per i 3 giorni di permesso previsti al mese. .(Legge 104)

PINETO: MOSTRA FOTOGRAFICA "CUORI , SCARPETTE E ALTRI AMULETI"

Domani 03 gennaio 2013, alle ore 18, presso la Villa Filiani di Pineto, verrà inaugurata la mostra fotografica " Cuori, scarpette e altri amuleti" organizzata dall’Associazione Dimensione Volontario Onlus in collaborazione con le fotografe Agnese Casolani e Sarah De Cesaris. 

Si comporrà di oltre 50 fotografie in vari formati (dal 20x30 al 30x40 fino al più grande 40x60) i cui protagonisti assoluti sono i ragazzi dell’Associazione.

L’esposizione, infatti, ha rappresentato il punto d’arrivo di un laboratorio fotografico sviluppato nell’arco dell’anno, nel corso del quale i ragazzi dei Centri Diurni di Roseto e Pineto hanno reinterpretato due favole scelte da loro, ‘Il Mago di Oz’ e ‘La Bella e la Bestia’, impersonandone i protagonisti e costruendo costumi e scenografie.

La mostra, non ha alcun valore terapeutico, ma può certamente servire ai ragazzi disabili che si sono immedesimati in storie differenti, a fare un confronto con se stessi, portandoli, grazie ad una presa di coscienza, ad una crescita interiore e inevitabilmente a migliorare la qualità delle loro vite.

Le fotografie rimarranno esposte e potranno quindi essere ammirate alla Villa Filiani di Pineto fino al 5 gennaio.

Chi è interessato ad acquistare un'opera può richiederla direttamente all’Associazione Dimensione Volontario.

Il ricavato delle vendite verrà destinato a implementare i progetti dell’Associazione Dimensione Volontario a favore dei diversamente abili.

BUON NATALE

VIVERE LA DISABILITA'

Natale “disabile”: racconti, esperienze, idee nelle parole dei familiari

La “solitudine”, la “fatica”, la “rabbia”, ma anche la “creatività”: quando in casa c’è la disabilità, vivere il Natale come una festa è una vera sfida. Ecco come la racconta chi ogni giorno, feste incluse, provvede alla cura dei propri familiari

• “Il nostro Natale”: insieme, senza “dover chiedere continuamente scusa”
  Nasce su Facebook l’iniziativa di alcune famiglie di persone disabili: dall’esperienza della solitudine, vissuta da molte di loro in occasione del Natale, l’idea di formare dei gruppi nelle diverse regioni e festeggiare insieme
• Dalla “Befanetta” ai “mini-siblings”: il Natale di Villa Point
  Fabiana Gianni, mamma di tre figlie, di cui una gravemente disabile, ha inaugurato da poco una fondazione a San Felice al Circeo. “Da noi arriverà una befana in carrozzina, il 26 gennaio: in ritardo, perché ha trovato tanti ostacoli”
• Natale con “Asperger”: genitori raccontano la loro “faticosa” festa
  Alessio ha 23 anni e per lui il Natale, è “buon cibo, regali e quel saluto agli amici fuori dalla chiesa, senza entrare”. Matteo ha 12 anni e “la confusione della festa lo agita. Siamo in tanti, a Natale, ma con lui siamo come soli”
• Sla: l’assistenza innanzitutto. Poi lo spumante in camera da letto
  Andrea Pancallo racconta la malattia del papà, Domenico: dal viaggio della speranza in Cina al peggioramento inesorabile: “Ho abbandonato gli studi a 16 per stare accanto a lui. I suoi bisogni sono sempre in primo piano”. Anche a Natale
• Come Maria e Giuseppe: il natale con “un figlio scomodo e diverso”
  Katia ha due figlie, di cui una con una grave malattia genetica. “La sera della Vigilia le permettiamo di restare più tempo in carrozzina. Lei la mattina dopo dorme fino a tardi, io mi sveglio alle 6, come sempre, per prestarle tutte le cure”

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ROMA RIDUZIONE IMU PER FAMIGLIE DISABILI

ROMA. Le famiglie con una persona con gravi disabilità in casa, avranno una riduzione dell’Imu. Lo ha dichiarato questa mattina in una conferenza stampa Michele Colangelo, nuovo delegato comunale per le politiche della disabilità. «La questione del pagamento dell’Imu è un problema generale e di carattere nazionale, ma nel caso delle famiglie con disabili è una vera emergenza, perché devono affrontare molti costi collaterali – dichiara Colangelo – Ne ho parlato con il sindaco Alemanno che ha preso l’impegno di prevedere, a partire dalla prossima scadenza della tassa, a una riduzione per i disabili gravi, per sottolineare che questa è un’amministrazione che guarda alle fasce più deboli della popolazione».

LE IDEE. Sono quattro le proposte avanzate da Colangelo per migliorare la vita dei disabili: tra queste, un progetto sull’ autismo che vedrà, nei vari municipi, l’inserimento di “figure specializzate per il miglioramento dell’autonomia. Un’ altra proposta avanzata riguarda il rilascio dei permessi «Non è possibile che un disabile per avere un pass debba giustificare tutto quello che fa – dichiara il delegato – questa idea deve essere superata, le persone con disabilità non possono rendicontare la propria vita». Per quanto concerne l’accessibilità, Michele Colangelo ha elaborato una proposta in collaborazione con l’assessorato ai Lavori Pubblici, che prevede un report in tempo reale per monitorari i lavori e vedere se vengono effettuati a norma di legge. «Questo servirà a ridurre i costi, perché anziché scoprire dopo che le cose sono state fatte male, si monitora da subito».

VICINO AI DISABILI. Per evidenziare i disservizi del trasporto urbano, il delegato ha proposto la creazione di un numero verde . «A Roma il trasporto pubblico è inaccessibile – spiega Colangelo – se i disabili fossero messi nella condizione di poter prendere i mezzi pubblici l’amministrazione risparmierebbe in servizi sostitutivi». Il delegato alla disabilità ha anche annunciato che dopo il 6 gennaio insieme al vicesindaco Belviso presenterà due riforme strutturali: quella dell’assistenza domiciliare e quella per il trasporto. «In molti mi hanno chiesto perché ho accettato di ricoprire questa carica alla scadenza del mandato. Credo che in tempi così difficili non si può lasciare scoperto il nodo della disabilità. Le famiglie necessitano di un ascolto quotidiano – continua Colangelo -. Le proposte che ho fatto all’amministrazione non potranno essere provvedimenti strutturali, per la ristrettezza di tempi del mandato, ma iniziative concrete e realizzabili».

di Sabrina Rufolo

(tratto da "Comunicare Sociale del 20/12/12)

L'ITALIA SI DOTA DI UN NUOVO PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE

"Nel rispetto del termine indicato dall'Unione Europea, oggi il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta la prima bozza del documento alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con istituzioni, rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni

ROMA - Anche l'Italia si dota di un Piano nazionale per le malattie rare, nel pieno rispetto del termine indicato dall'Unione Europea. Oggi, infatti, il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta presso l'Auditorium del ministero la prima bozza del documento alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con le istituzioni, i rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni. Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute. L'Italia dunque va ad aggiungersi al gruppo di Paesi membri che hanno già adottato Piani o strategie nazionali mirati: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca.
"Un approccio nazionale globale e specifico- spiega la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- e una collaborazione europea, così come l'adozione di soluzioni comuni, sono le condizioni per migliorare l'assistenza socio-sanitaria ai pazienti con malattia rara. Assieme al sistema di sorveglianza costituito dai Registri regionali e interregionali con il Registro Nazionale Malattie Rare istituito nel 2001 all'Istituto Superiore di Sanità, il Piano può rendere le malattie rare una vera priorità di salute pubblica nel nostro Paese, puntando l'attenzione soprattutto sui servizi per le persone malate e sulla condivisione delle competenze tra i centri di eccellenza, pensiamo ad esempio agli strumenti diagnostici, all'organizzazione dell'assistenza medica, agli screening. Una cornice di riferimento nazionale permetterà infatti di sviluppare ed incentivare la ricerca scientifica e le azioni finalizzate a migliorare la qualità di vita delle persone colpite da patologie gravi, croniche ed invalidanti".

(Tratto da Superabile - INAIL, 18 dicembre 2012)