L'ITALIA SI DOTA DI UN NUOVO PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE

"Nel rispetto del termine indicato dall'Unione Europea, oggi il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta la prima bozza del documento alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con istituzioni, rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni

ROMA - Anche l'Italia si dota di un Piano nazionale per le malattie rare, nel pieno rispetto del termine indicato dall'Unione Europea. Oggi, infatti, il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta presso l'Auditorium del ministero la prima bozza del documento alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con le istituzioni, i rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni. Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute. L'Italia dunque va ad aggiungersi al gruppo di Paesi membri che hanno già adottato Piani o strategie nazionali mirati: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca.
"Un approccio nazionale globale e specifico- spiega la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- e una collaborazione europea, così come l'adozione di soluzioni comuni, sono le condizioni per migliorare l'assistenza socio-sanitaria ai pazienti con malattia rara. Assieme al sistema di sorveglianza costituito dai Registri regionali e interregionali con il Registro Nazionale Malattie Rare istituito nel 2001 all'Istituto Superiore di Sanità, il Piano può rendere le malattie rare una vera priorità di salute pubblica nel nostro Paese, puntando l'attenzione soprattutto sui servizi per le persone malate e sulla condivisione delle competenze tra i centri di eccellenza, pensiamo ad esempio agli strumenti diagnostici, all'organizzazione dell'assistenza medica, agli screening. Una cornice di riferimento nazionale permetterà infatti di sviluppare ed incentivare la ricerca scientifica e le azioni finalizzate a migliorare la qualità di vita delle persone colpite da patologie gravi, croniche ed invalidanti".

(Tratto da Superabile - INAIL, 18 dicembre 2012)