BUON NATALE

VIVERE LA DISABILITA'

Natale “disabile”: racconti, esperienze, idee nelle parole dei familiari

La “solitudine”, la “fatica”, la “rabbia”, ma anche la “creatività”: quando in casa c’è la disabilità, vivere il Natale come una festa è una vera sfida. Ecco come la racconta chi ogni giorno, feste incluse, provvede alla cura dei propri familiari

• “Il nostro Natale”: insieme, senza “dover chiedere continuamente scusa”
  Nasce su Facebook l’iniziativa di alcune famiglie di persone disabili: dall’esperienza della solitudine, vissuta da molte di loro in occasione del Natale, l’idea di formare dei gruppi nelle diverse regioni e festeggiare insieme
• Dalla “Befanetta” ai “mini-siblings”: il Natale di Villa Point
  Fabiana Gianni, mamma di tre figlie, di cui una gravemente disabile, ha inaugurato da poco una fondazione a San Felice al Circeo. “Da noi arriverà una befana in carrozzina, il 26 gennaio: in ritardo, perché ha trovato tanti ostacoli”
• Natale con “Asperger”: genitori raccontano la loro “faticosa” festa
  Alessio ha 23 anni e per lui il Natale, è “buon cibo, regali e quel saluto agli amici fuori dalla chiesa, senza entrare”. Matteo ha 12 anni e “la confusione della festa lo agita. Siamo in tanti, a Natale, ma con lui siamo come soli”
• Sla: l’assistenza innanzitutto. Poi lo spumante in camera da letto
  Andrea Pancallo racconta la malattia del papà, Domenico: dal viaggio della speranza in Cina al peggioramento inesorabile: “Ho abbandonato gli studi a 16 per stare accanto a lui. I suoi bisogni sono sempre in primo piano”. Anche a Natale
• Come Maria e Giuseppe: il natale con “un figlio scomodo e diverso”
  Katia ha due figlie, di cui una con una grave malattia genetica. “La sera della Vigilia le permettiamo di restare più tempo in carrozzina. Lei la mattina dopo dorme fino a tardi, io mi sveglio alle 6, come sempre, per prestarle tutte le cure”

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ROMA RIDUZIONE IMU PER FAMIGLIE DISABILI

ROMA. Le famiglie con una persona con gravi disabilità in casa, avranno una riduzione dell’Imu. Lo ha dichiarato questa mattina in una conferenza stampa Michele Colangelo, nuovo delegato comunale per le politiche della disabilità. «La questione del pagamento dell’Imu è un problema generale e di carattere nazionale, ma nel caso delle famiglie con disabili è una vera emergenza, perché devono affrontare molti costi collaterali – dichiara Colangelo – Ne ho parlato con il sindaco Alemanno che ha preso l’impegno di prevedere, a partire dalla prossima scadenza della tassa, a una riduzione per i disabili gravi, per sottolineare che questa è un’amministrazione che guarda alle fasce più deboli della popolazione».

LE IDEE. Sono quattro le proposte avanzate da Colangelo per migliorare la vita dei disabili: tra queste, un progetto sull’ autismo che vedrà, nei vari municipi, l’inserimento di “figure specializzate per il miglioramento dell’autonomia. Un’ altra proposta avanzata riguarda il rilascio dei permessi «Non è possibile che un disabile per avere un pass debba giustificare tutto quello che fa – dichiara il delegato – questa idea deve essere superata, le persone con disabilità non possono rendicontare la propria vita». Per quanto concerne l’accessibilità, Michele Colangelo ha elaborato una proposta in collaborazione con l’assessorato ai Lavori Pubblici, che prevede un report in tempo reale per monitorari i lavori e vedere se vengono effettuati a norma di legge. «Questo servirà a ridurre i costi, perché anziché scoprire dopo che le cose sono state fatte male, si monitora da subito».

VICINO AI DISABILI. Per evidenziare i disservizi del trasporto urbano, il delegato ha proposto la creazione di un numero verde . «A Roma il trasporto pubblico è inaccessibile – spiega Colangelo – se i disabili fossero messi nella condizione di poter prendere i mezzi pubblici l’amministrazione risparmierebbe in servizi sostitutivi». Il delegato alla disabilità ha anche annunciato che dopo il 6 gennaio insieme al vicesindaco Belviso presenterà due riforme strutturali: quella dell’assistenza domiciliare e quella per il trasporto. «In molti mi hanno chiesto perché ho accettato di ricoprire questa carica alla scadenza del mandato. Credo che in tempi così difficili non si può lasciare scoperto il nodo della disabilità. Le famiglie necessitano di un ascolto quotidiano – continua Colangelo -. Le proposte che ho fatto all’amministrazione non potranno essere provvedimenti strutturali, per la ristrettezza di tempi del mandato, ma iniziative concrete e realizzabili».

di Sabrina Rufolo

(tratto da "Comunicare Sociale del 20/12/12)

L'ITALIA SI DOTA DI UN NUOVO PIANO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE

"Nel rispetto del termine indicato dall'Unione Europea, oggi il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta la prima bozza del documento alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con istituzioni, rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni

ROMA - Anche l'Italia si dota di un Piano nazionale per le malattie rare, nel pieno rispetto del termine indicato dall'Unione Europea. Oggi, infatti, il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta presso l'Auditorium del ministero la prima bozza del documento alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con le istituzioni, i rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni. Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute. L'Italia dunque va ad aggiungersi al gruppo di Paesi membri che hanno già adottato Piani o strategie nazionali mirati: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca.
"Un approccio nazionale globale e specifico- spiega la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- e una collaborazione europea, così come l'adozione di soluzioni comuni, sono le condizioni per migliorare l'assistenza socio-sanitaria ai pazienti con malattia rara. Assieme al sistema di sorveglianza costituito dai Registri regionali e interregionali con il Registro Nazionale Malattie Rare istituito nel 2001 all'Istituto Superiore di Sanità, il Piano può rendere le malattie rare una vera priorità di salute pubblica nel nostro Paese, puntando l'attenzione soprattutto sui servizi per le persone malate e sulla condivisione delle competenze tra i centri di eccellenza, pensiamo ad esempio agli strumenti diagnostici, all'organizzazione dell'assistenza medica, agli screening. Una cornice di riferimento nazionale permetterà infatti di sviluppare ed incentivare la ricerca scientifica e le azioni finalizzate a migliorare la qualità di vita delle persone colpite da patologie gravi, croniche ed invalidanti".

(Tratto da Superabile - INAIL, 18 dicembre 2012) 

INVALIDITA' : NUOVO CONTRASSEGNO EUROPEO

Il contrassegno europeo consente a un disabile, che ha diritto a particolari agevolazioni nel paese in cui risiede, di godere dei benefici offerti ai disabili negli altri paesi dell’Ue in cui si sposta. Quindi il contrassegno, con il riconoscimento in tutta Europa, facilita notevolmente la libera circolazione e l’autonomia dei disabili nell’Unione Europea. 

Il contrassegno europeo è stato introdotto dalla raccomandazione del Consiglio dell’Unione Europea n° 98/376/CE del 4 giugno 1998. 

Questa raccomandazione prevede che i contrassegni auto per i disabili abbiano caratteristiche uniformi e vengano riconosciuti da tutti gli Stati membri per facilitare gli spostamenti in auto dei loro titolari. 

Resta comunque agli Stati membri il compito di rilasciare il contrassegno in base alla propria definizione di disabilità e secondo le modalità e procedure da loro scelte. 

Infatti la raccomandazione non ha lo scopo di modificare le norme nazionali sul rilascio del contrassegno per disabili. 

Anche in Italia sarà riconosciuto il Contrassegno unificato disabili europeo (Cude), già in vigore in quindici Paesi dell’Unione Europea. 

Infatti, la legge entrata in vigore il 13 agosto 2010 che ha apportato una serie di modifiche al Codice della Strada, tra cui la norma sulla privacy che impediva al nostro paese di adottare il tagliando azzurro, ha previsto anche l’adozione del contrassegno disabili europeo. 

Dal 15 settembre 2012, con la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale n. 203 del 31 agosto 2012 del Decreto del Presidente della Repubblica n.151 del 30 luglio 2012, che recepisce la raccomandazione del Consiglio dell'Unione Europea e modifica gli articoli di riferimento del Regolamento di esecuzione del nostro Codice della Strada, è entrato in vigore in Italia il nuovo contrassegno di parcheggio per disabili "europeo". 

Il nuovo contrassegno europeo di parcheggio per disabili, così come quello italiano prima rilasciato, è strettamente personale e non cedibile, non è vincolato ad uno specifico veicolo e consente varie agevolazioni, sia per quanto riguarda la sosta sia per la circolazione. Ha validità cinque anni, a meno che non sia a tempo determinato per invalidità temporanea del richiedente. 

Deve essere esposto, in originale, nella parte anteriore del veicolo, in modo che sia chiaramente visibile per eventuali controlli. 

E' di colore azzurro, plastificato e presenta il simbolo internazionale di accessibilità bianco su fondo blu. 

Il contrassegno europeo riporta informazioni sia sul fronte che sul retro. 

Sul fronte sono riportati: il numero di serie / identificazione, la data di scadenza, il nome e il timbro dell'autorità nazionale che lo rilascia, lo Stato comunitario di origine e l'ologramma anti - contraffazione.

(dal sito dell'ACI di Teramo)

Riportiamo qui di seguito il testo integrale del Decreto

DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 30 luglio 2012 , n. 151

Regolamento recante modifiche al decreto del Presidente della

Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, concernente il regolamento di

esecuzione e attuazione del Nuovo codice della strada, in materia di

strutture, contrassegno e segnaletica per facilitare la mobilita'

delle persone invalide.

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

Visto l'articolo 87, quinto comma, della Costituzione;

Visto l'articolo 35, comma 2, del decreto legislativo 30 aprile

1992, n. 285;

Visto il decreto del Presidente della Repubblica 24 luglio 1996, n.

503;

Vista la raccomandazione n. 98/376/CE del Consiglio dell'Unione

europea del 4 giugno 1998;

Visto l'articolo 74 del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196;

Visto l'articolo 58 della legge 29 luglio 2010, n. 120;

Visto il decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992,

n. 495;

Visto l'articolo 17, comma 4-ter, della legge 23 agosto 1988, n.

400;

Udito il parere del Consiglio di Stato, espresso dalla Sezione

consultiva per gli atti normativi nell'Adunanza del 12 gennaio 2012;

Vista la deliberazione del Consiglio dei Ministri, adottata nella

riunione del 25 maggio 2012;

Sulla proposta del Ministro delle infrastrutture e dei trasporti;

E m a n a

il seguente regolamento:

Art. 1

Modifiche all'articolo 381 del decreto del Presidente della

Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495

1. All'articolo 381 del decreto del Presidente della Repubblica 16

dicembre 1992, n. 495, sono apportate le seguenti modificazioni:

a) nella rubrica dopo la parola: «Strutture» e' inserita una

virgola e la parola: «contrassegno»;

b) il comma 2 e' sostituito dal seguente: «2. Per la circolazione

e la sosta dei veicoli a servizio delle persone invalide con

capacita' di deambulazione impedita, o sensibilmente ridotta, il

comune rilascia apposita autorizzazione in deroga, previo specifico

accertamento sanitario. L'autorizzazione e' resa nota mediante

l'apposito contrassegno invalidi denominato: "contrassegno di

parcheggio per disabili" conforme al modello previsto dalla

raccomandazione n. 98/376/CE del Consiglio dell'Unione europea del 4

giugno 1998 di cui alla figura V.4. Il contrassegno e' strettamente

personale, non e' vincolato ad uno specifico veicolo ed ha valore su

tutto il territorio nazionale. In caso di utilizzazione, lo stesso

deve essere esposto, in originale, nella parte anteriore del veicolo,

in modo che sia chiaramente visibile per i controlli. L'indicazione

delle strutture di cui al comma 1 deve essere resa nota mediante il

segnale di: "simbolo di accessibilita'" di cui alla figura V.5.»;

c) al comma 3:

1) le parole: «dall'ufficio medico-legale dell'Unita' Sanitaria

Locale» sono sostituite dalle seguenti: «dall'ufficio medico-legale

dell'Azienda Sanitaria Locale»;

2) dopo le parole: «capacita' di deambulazione» sono inserite

le seguenti: «impedita o»;

3) gli ultimi due periodi sono soppressi;

d) al comma 4 e' aggiunto, in fine, il seguente periodo:

«Trascorso tale periodo e' consentita l'emissione di un nuovo

contrassegno a tempo determinato, previa ulteriore certificazione

medica rilasciata dall'ufficio medico-legale dell'Azienda Sanitaria

Locale di appartenenza che attesti che le condizioni della persona

invalida danno diritto all'ulteriore rilascio.»;

e) il comma 5 e' sostituito dal seguente: «5. Nei casi in cui

ricorrono particolari condizioni di invalidita' della persona

interessata, il comune puo', con propria ordinanza, assegnare a

titolo gratuito un adeguato spazio di sosta individuato da apposita

segnaletica indicante gli estremi del "contrassegno di parcheggio per

disabili" del soggetto autorizzato ad usufruirne (fig. II 79/a). Tale

agevolazione, se l'interessato non ha disponibilita' di uno spazio di

sosta privato accessibile, nonche' fruibile, puo' essere concessa

nelle zone ad alta densita' di traffico, dietro specifica richiesta

da parte del detentore del "contrassegno di parcheggio per disabili".

Il comune puo' inoltre stabilire, anche nell'ambito delle aree

destinate a parcheggio a pagamento gestite in concessione, un numero

di posti destinati alla sosta gratuita degli invalidi muniti di

contrassegno superiore al limite minimo previsto dall'articolo 11,

comma 5, del decreto del Presidente della Repubblica 24 luglio 1996,

n. 503, e prevedere, altresi', la gratuita' della sosta per gli

invalidi nei parcheggi a pagamento qualora risultino gia' occupati o

indisponibili gli stalli a loro riservati.»;

f) al comma 6, le parole: «Ministro dei lavori pubblici sentito

il Ministro della sanita'» sono sostituite dalle seguenti: «Ministro

delle infrastrutture e dei trasporti sentito il Ministro della

salute».

Art. 2

Modifiche ai Titoli II e V del decreto del Presidente della

Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495

Parte di provvedimento in formato grafico

Art. 3

Disposizioni transitorie e finali

1. La sostituzione del «contrassegno invalidi» con il nuovo

«contrassegno di parcheggio per disabili», conforme al modello

previsto dalla raccomandazione del Consiglio dell'Unione europea del

4 giugno 1998, deve avvenire entro tre anni dalla data di entrata in

vigore del presente regolamento, salvo che le amministrazioni

comunali non decidano tempi piu' contenuti. I Comuni garantiscono,

comunque, in tale periodo il rinnovo dei «contrassegni invalidi» gia'

rilasciati con il nuovo «contrassegno di parcheggio per disabili».

2. Nel periodo transitorio di tre anni di cui al comma 1 conservano

la loro validita' le autorizzazioni e i corrispondenti «contrassegni

invalidi» gia' rilasciati.

3. Entro tre anni dalla data di entrata in vigore del presente

regolamento la segnaletica stradale oggetto degli adempimenti di cui

all'articolo 2 deve essere adattata alle intervenute modifiche. In

caso di sostituzione i nuovi segnali e il simbolo di accessibilita'

devono essere conformi alle norme del presente regolamento.

Il presente decreto, munito del sigillo dello Stato, sara' inserito

nella Raccolta ufficiale degli atti normativi della Repubblica

italiana. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarlo e di farlo

osservare.

Dato a Roma, addi' 30 luglio 2012

NAPOLITANO

Monti, Presidente del Consiglio dei

Ministri

Passera, Ministro delle

infrastrutture e dei trasporti

Visto, il Guardasigilli: Severino

Registrato alla Corte dei conti il 27 agosto 2012

Ufficio controllo atti Ministeri delle infrastrutture ed assetto del

territorio, registro n. 10, foglio n. 158

PRIMA PAGINA MENSILE EDITORIALE DI TIZIANA MATTIA

L'osservatorio con la sua pubblicazione vuole ringraziare Tiziana per aver trattato la questione con il giusto tono.

 

TIZIANA MATTIA - EDITORIALE OTTOBRE 2012

Prima di raccontare la brutta storia che leggerete più avanti, una premessa. Dedicata agli attori. Se cercate sul web, intorno a queste figure trovate di tutto. Dagli aforismi alle biografe, dalle interviste agli aggiornamenti sull'ultima interpretazione. C'è da perdersi, come accade spesso "navigando". Trovate interpreti eccellenti e "cani", creativi e noiosi. Senza dimenticare le abbondanti dosi di gossip. Ma del ruolo sociale che gli attori devono assumere, quando salgono sul palcoscenico a teatro, e di quanto possano diventare maestri, interpretando storie scritte da altri, raramente ne leggete. La storiaccia che racconto è accaduta un anno fa, ma il tempo non ha annullato la gravità dell'accaduto. Così ve la riassumo, come me l'hanno riferita, pochi giorni fa, alcuni testimoni. Vede protagonista un attore e una ragazzina con grave handicap psico-motorio. Si sono ritrovati, un giorno, l'uno a vestire panni pirandelliani, l'altra seduta, felice, sulla poltrona del Comunale di Teramo. Per una delle tante rappresentazioni mattutine, che compagnie di giro propongono (a pagamento, naturalmente) alle scuole, per interrompere la routine di classe. Ebbene, si sa come vanno queste cose. I ragazzi affollano il teatro, partecipano più o meno attentamente alla vicenda, applaudono, quasi sempre calorosamente. Ma quella mattina, dopo che la ragazzina aveva faticosamente raggiunto la poltrona, sostenuta dai suoi assistenti, contenta d'essere, per una volta, insieme a tanti coetanei in fermento, e la vicenda si andava sviluppando sulla scena, il protagonista (regista tuttofare) a un certo punto dello spettacolo si bloccò, e puntando il dito verso la platea, esclamò: "Gli accompagnatori portino via quell'alunna". E subito dopo, con pausa "pirandelliana", aggiunse: "Disturba". Colpevole, la ragazzina con grave handicap psico-motorio, di applaudire fuori tempo. A modo suo. Riuscì, quel giorno, l'attore-regista tuttofare proveniente dal civilissimo nord Italia, a gelare il Comunale di Teramo, ma non a impedire che "quell'alunna" fosse accompagnata via. E' passato un anno, ma mi dicono che la compagnia di prosa proporrà, anche quest'anno il suo Pirandello alle scuole teramane. Non possiamo certo impedire agli studenti e ai loro insegnanti di assistere allo spettacolo (a pagamento). Ma ci piacerebbe tanto che, una volta seduti al Comunale, ripensassero a quella ragazzina, e ai suoi applausi fuori tempo. Scriveva Diderot: "L'attore ha una responsabilità civile, quello che afferma sopra un palco gode di una forma di autorevolezza e di esempio, come fosse dietro una cattedra o su di un altare e questa responsabilità deve essere compresa". L'attore, appunto, non i guitti senz'anima.

Teramo:Progetto " Mobilità & Disabili"

Mobilità & Disabili

Mobilità and Disabili è un progetto che nasce dalla stretta collaborazione tra ACI, ASL, Provincia e Comune di Teramo. E' una sezione online dove gli utenti disabili ed i loro familiari potranno accedere agevolmente a tutta le normativa ( nazionale, regionale e locale che riguardano la materia e ai servizi erogati dalle Pubbliche Amministrazioni.

Le pagine del sito informano su agevolazioni e servizi sulla mobilità in favore dei cittadini disabili e dei loro familiari. Per ogni tema si troveranno i riferimenti locali e la normativa nazionale. È un'iniziativa intrapresa dall'ACI per facilitare l'accesso alle informazioni sui benefici per la mobilità, conoscere la normativa che li regolamenta e trovare le indicazioni pratiche su dove e come richiederli.

Link Mobilità & Disabili : 

http://www.up.aci.it/teramo/spip.php?rubrique15e

Indagine Censis, in Italia
poche risorse per i disabili:
«Peso sulle spalle delle famiglie»

articolo tratto da il sole 24  ore salute

Poco meno di 440 euro per abitante all'anno, precisamente 438, contro i 531 euro della media dei Paesi dell'Unione europea: la sanità italiana si colloca così, nella classifica europea delle risorse destinate ai servizi per malati cronici e persone con disabilità, al di sotto di Francia, Germania e Regno Unito. I dati, emersi da una ricerca promossa dalla Fondazione Cesare Serono e realizzata dal Censis, sono stati discussi questa mattina a Roma nel corso dell'incontro «I bisogni ignorati delle persone con disabilità. L’offerta di cura e di assistenza in Italia e in Europa».


In Europa - Dall'indagine emerge che la Francia partecipa alle esigenze dei disabili e dei malati cronici con 547 euro per abitante all'anno, la Germania con 703 euro e il Regno Unito con 754 euro, mentre la Spagna, con i suoi 395 euro pro-capite annui, si colloca più in basso del nostro Paese. Ancora più grande è la sproporzione tra le misure erogate sotto forma di prestazioni economiche, e quelle in natura, ossia sotto forma di beni e servizi. In quest’ultimo caso il valore pro-capite annuo in Italia non raggiunge i 23 euro, cioè meno di un quinto della spesa media europea (125 euro), e in particolare meno di un decimo della spesa della Germania (251 euro) e pari a meno della metà della spesa rilevata in Spagna (55 euro).

 

Pensioni e indennità per disabili - Le misure economiche erogate dall'Inps in favore di persone che hanno una limitata o nessuna capacità lavorativa sono pari a circa 4,6 milioni di prestazioni pensionistiche, di cui 1,5 milioni tra assegni ordinari di invalidità e pensioni di inabilità e 3,1 milioni per pensioni di invalidità civile, incluse le indennità di accompagnamento, per una spesa complessiva di circa 26 miliardi di euro all'anno. «Ma il modello italiano si legge in una nota del Censis - rimane fondamentalmente assistenzialistico e incentrato sulla delega alle famiglie, che ricevono il mandato implicito di provvedere autonomamente ai bisogni delle persone con disabilità, di fatto senza avere l'opportunità di rivolgersi a strutture e servizi che, sulla base di competenze professionali e risorse adeguate, potrebbero garantire non solo livelli di assistenza migliori, ma anche la valorizzazione delle capacità e la promozione dell'autonomia delle persone con disabilità».


Disabili e lavoro - L'Italia è ancora molto indietro sul fronte dell'inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Le differenti definizioni di disabilità in uso nei diversi Paesi europei rendono difficile il confronto, ma ad esempio in Francia, dove il 4,6% della popolazione ha un riconoscimento della propria condizione di disabilità (cifra molto simile a quella italiana), si arriva al 36% di occupati tra i 45-64enni disabili, mentre in Italia il tasso si ferma al 18,4% tra i 15-44enni e al 17% tra i 45-64enni.

I servizi socio-sanitari - Per fornire una mappa dell’offerta sanitaria e socio-sanitaria su cui possono contare i disabili italiani è stata realizzata un’indagine nazionale che ha coinvolto tutte le 147 Asl e che si basa sulle risposte di 35 di esse. Con riferimento ai servizi disponibili per le persone Down, ad esmepio, 19 Asl su 24 indicano la presenza di servizi di neuro e psico-motricità dell’età evolutiva e di logopedia, 16 segnalano l’attivazione di progetti di educazione all’autonomia e 17 di altri servizi. Per quel che riguarda i pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico, 21 Asl su 24 segnalano l’offerta di servizi di logoterapia e 18 su 24 garantiscono la terapia per la psicomotricità. Per quanto riguarda i servizi per i pazienti affetti da sclerosi multipla, l’offerta delle Asl si concretizza soprattutto in riabilitazione motoria e logopedia, la prima garantita da quasi la totalità delle Asl, la seconda dalla metà. Per i pazienti con la malattia di Parkinson, tutte le Asl hanno segnalato di garantire la riabilitazione motoria, la metà quella del linguaggio, un terzo la terapia occupazionale.

di red. (17/10/2012) da il sole 24 ore
http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=3550148056244044231#editor/target=post;postID=7760659453180070876

CARTA DEI SERVIZI PER IL SUPERAMENTO DELLE BARRIERE COMUNICATIVE

Due giorni fa  Presso la Sala Angrisani dell’Agcom – Autorità per le garanzie nelle comunicazioni – si è svolta la conferenza stampa di presentazione della Carta dei servizi per il superamento delle barriere comunicative, documento approvato dal Tavolo permanente di confronto tra il CNU – Consiglio Nazionale degli Utenti – l’Agcom e le Associazioni di persone con disabilità, istituito il 16 Aprile del 2012. 

I lavori sono iniziati con l’intervento del Presidente del CNU, Luca Borgomeo " La realizzazione della Carta dei servizi rappresenta, infatti, un’iniziativa concreta, con l’obiettivo specifico di porre al centro dell’attenzione, soprattutto degli operatori del settore della Comunicazione, le esigenze delle persone con disabilità". La dott.ssa Isabella Poli, Consigliere del CNU, ha sottolineato come la Carta dei servizi fosse stata realizzata con lo scopo di rimuovere le barriere, per creare una società inclusiva per tutti. . Alla base della Carta dei servizi numerosi sono i documenti  tra cui la Costituzione Italiana, la legge 104/1992, alcune delibere dell’Agcom, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e l’Agenda Digitale 2010-2020 dell’Unione Europea, in cui si afferma che nel passaggio ad una società digitale l’obiettivo prioritario deve essere proprio l’inclusione.  In rappresentanza della FISH – Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap – ha preso la parola il dott. Nardone,  Per la FAND – Federazione tra le associazioni Nazionali dei disabili – ha parlato il dott. Romeo cIn rappresentanza dell’Agcom ha parlato il dott. Paolo Galassi. 

 PUBBLICHIAMO LA CARTA COME DA OPUSCOLO PRODOTTO DAL CNU 

 

Abruzzo: Legge sulla vita indipendente

 PUBBLICHIAMO IL TESTO SENZA COMMENTI E' EVIDENTE LA NOSTRA SODDISFAZIONE.

RELAZIONE
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con la legge 3 marzo 2009, n.18, sancisce tra i diritti inalienabili dell'individuo il rispetto per la dignità individuale, l'indipendenza delle persone, le pari opportunità, l'assenza di forme di discriminazione, la piena ed effettiva partecipazione ed inclusione nella società.
E' necessario sposare l'idea che il disabile sia il protagonista della propria vita e non il soggetto passivo di piani e cure predisposti da altri; chi fa assistenza, deve adattarsi non tanto ai desideri del disabile, quanto al suo modo di vivere: il suo lavoro viene pianificato sulla base delle esigenze della persona.
L'esigenza di autodeterminazione intesa, come possibilità di tornare a compiere i gesti della quotidianità, seppur in modo indiretto attraverso il proprio assistente, per esprimere la propria progettualità, restituisce alle persone con disabilità, la capacità di effettuare le scelte che riguardano la propria vita, affinchè esse "compongano" il servizio nel modo che ritengono più confacente ai loro bisogni.
La negoziazione dei progetti con le persone interessate, rappresenta al meglio questo processo e riconosce un ruolo di primo piano alla persona, restituendole dignità.
Con il presente progetto di legge, in osservanza del dettato degli artt. 2, 3 e 118 della Costituzione, nonché dell'articolo 39, comma 2, lettera 1-ter), della Legge 5 febbraio 1992, n. 104, "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate", come modificata dalla Legge 21 maggio 1998, n. 162, "Modifiche alla L. 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave", si intende riconoscere come fondamentale e strategico il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità. Per la realizzazione delle modalità di vita indipendente, viene favorita l'autogestione dei servizi assistenziali al fine di contrastare il ricorso all'istituzionalizzazione, garantire la personalizzazione degli interventi, l'integrazione sociale e la permanenza nel proprio ambiente di vita delle persone con grave disabilità.
Per "Vita Indipendente" si intende il diritto della persona con disabilità all'autodeterminazione e al controllo del proprio quotidiano e del proprio futuro; essa si realizza primariamente attraverso l'assistenza personale autogestita ovvero con l'assunzione di uno o più assistenti personali, anche familiari. Infatti, il risultato in autonomia, indipendenza e soddisfazione del disabile, costituisce l'obiettivo di valutazione di efficacia degli interventi.
Il presente progetto di legge regionale recante "Interventi regionali per la Vita Indipendente" si compone di 18 articoli come di seguito individuati: Art. 1 (Finalità), Art. 2 (Destinatari), Art. 3 (Interventi regionali), Art. 4 (Progetti di assistenza personale autogestita), Art. 5 (Valutazione dei progetti), Art. 6 (Finanziamento dei piani annuali personalizzati), Art. 7 (Livelli di intensità assistenziale), Art. 8 (Determinazione dei livelli di intensità assistenziale), Art. 9 (Rapporti ambiti territoriali – Regione), Art. 10 (Spese ammissibili), Art. 11 (Formazione degli operatori sociali e dell'equipe multidisciplinare), Art. 12 (Monitoraggio e verifica), Art. 13 (Ripartizione dei fondi), Art. 14 (Clausola valutativa), Art. 15 (Gruppo regionale di coordinamento), Art. 16 (Linee guida), Art. 17 (Norma finanziaria), Art. 18 (Entrata in vigore).

Art. 1 (Finalità)
La Regione, in osservanza degli articoli 2, 3 e 118 della Costituzione, dell'articolo 39, comma 2, lettera 1-ter), della legge 5 febbraio 1992, n.104 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) e successive modificazioni, nonché dell'articolo 19 della Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità, riconosce come fondamentale e strategico il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità.
La Regione, per la realizzazione delle modalità di vita indipendente, favorisce l'autogestione dei servizi assistenziali al fine di contrastare il ricorso all'istituzionalizzazione, garantire la personalizzazione degli interventi, l'integrazione sociale e la permanenza nel proprio ambiente di vita delle persone con grave disabilità.
Nel rispetto delle risorse disponibili annualmente sul bilancio regionale, la Regione garantisce alle persone con disabilità grave il diritto alla vita indipendente ed autodeterminata, attraverso il finanziamento di progetti di assistenza personale autogestita, finalizzata a contrastare l'isolamento, a garantire la vita all'interno della comunità e all'integrazione con il proprio ambiente sociale.
Per "vita indipendente" si intende il diritto della persona con disabilità all'autodeterminazione e al controllo del proprio quotidiano e del proprio futuro.
La vita indipendente si realizza primariamente attraverso l'assistenza personale autogestita ovvero con l'assunzione di uno o più assistenti personali.
L'incremento in autonomia, indipendenza e soddisfazione del disabile, costituiscono l'obiettivo di valutazione di efficacia degli interventi.
Art. 2 (Destinatari)
Gli interventi di cui alla presente legge sono rivolti esclusivamente alle persone con disabilità in situazione di gravità, come individuate dall'articolo 3, comma 3, della legge n.104/1992, residenti nella regione, con età dai 18 ai 67 anni, nonché ai rappresentanti legali dei predetti soggetti nel caso di disabili psico-relazionali.
Il servizio di aiuto personale, di cui alla presente legge, è diretto ai cittadini in permanente grave limitazione dell'autonomia personale non derivante da patologie strettamente connesse ai processi di invecchiamento, non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e le possibilità di integrazione degli stessi.
Nell'individuazione dei bisogni, degli obiettivi, metodi e interventi la persona con disabilità è parte integrante dell'équipe multidisciplinare di cui all'articolo 5, secondo il modello della condivisione.
Qualora nell'elaborazione di un progetto emerga un'incapacità di gestione da parte della persona disabile beneficiaria o dei suoi familiari, l'equipe multidisciplinare di cui all'articolo 5 esprime parere negativo alla domanda, proponendo l'utilizzo dei soli servizi gestiti in forma diretta.
Art. 3 (Interventi regionali)
Nel rispetto delle risorse disponibili sul bilancio regionale, la Regione, su richiesta degli enti d’ambito sociale individuati dal Piano sociale regionale, può intervenire mediante l’erogazione di finanziamenti annuali diretti a consentire la realizzazione di progetti di assistenza personale autogestita.
Sono ammessi a finanziamento i progetti annuali di assistenza personale autogestita che migliorino la qualità della vita della persona con disabilità, riducendone la dipendenza fisica ed economica, nonché l'emarginazione sociale e che favoriscano il suo mantenimento nel proprio contesto di vita.
Gli adempimenti connessi all'attuazione degli interventi previsti dalla presente legge, per quanto non diversamente stabilito, sono demandati alla Direzione della Giunta regionale competente in materia di politiche sociali.
Art. 4 (Progetti di assistenza personale autogestita)
L'assistenza personale autogestita è realizzata attraverso l'attuazione di programmi di aiuto, sulla base di progetti personalizzati, presentati con cadenza annuale agli enti d’ambito sociale di riferimento, anche per il tramite del Comune di residenza, e gestiti dai destinatari.
Le modalità di svolgimento dell'assistenza personale autogestita, per quanto non espressamente previsto dalla presente legge, sono stabilite mediante apposita deliberazione della Giunta regionale, d’intesa con gli ambiti territoriali e i distretti sanitari.
I soggetti di cui all'articolo 2, per la realizzazione del progetto, hanno facoltà di scegliere i propri assistenti direttamente o indirettamente, mediante l'instaurazione di uno o più rapporti di lavoro anche per mezzo di organismi fiduciari.
Il progetto è redatto secondo modelli predisposti dalla Direzione della Giunta regionale competente in materia di politiche sociali, d'intesa con gli enti d’ambito sociale.
Art. 5 (Valutazione dei progetti)
I progetti di cui all'articolo 4 sono valutati dall'equipe multidisciplinare del distretto sanitario competente per territorio.
Il disabile, secondo i principi di autodeterminazione e corresponsabilità, entra a far parte della stessa equipe multidisciplinare e partecipa alle valutazioni e alle scelte secondo le modalità indicate dalle linee guida di cui all'articolo 16.
L'equipe multidisciplinare valuta i progetti in base ai criteri di cui all'articolo 8 e secondo le modalità dettate dalle linee guida di cui all'articolo 16.
L'equipe multidisciplinare svolge le seguenti funzioni:
a) effettua la valutazione multidimensionale delle condizioni di bisogno del richiedente;
b) valuta il progetto personalizzato presentato, fornendo indicazioni quantitative e temporali relative alle prestazioni richieste;
c) verifica l'indice di gravità del bisogno e la capacità di autodeterminazione relazionale del richiedente.
È, altresì, compito dell'equipe multidisciplinare redigere annualmente l'elenco dei progetti ammessi ed esclusi con le relative motivazioni per poi procedere al calcolo del contributo erogabile.
L’equipe trasmette all’ente d’ambito sociale il progetto affinché proceda agli atti di propria competenza.
Art. 6 (Finanziamento dei piani annuali personalizzati)
1. Gli enti d’ambito sociale, per la realizzazione dei progetti personalizzati ammessi ai benefici della presente legge, corrispondono agli aventi diritto un finanziamento, graduato sulla base dei livelli riconosciuti di intensità assistenziale, entro gli importi massimi fissati con il provvedimento della Giunta regionale di cui all’art.8, comma 1.
2. Il finanziamento è compatibile con l'erogazione di altre prestazioni di assistenza domiciliare fornite dagli enti preposti, nonché con i sussidi e le indennità previsti dalle vigenti leggi, eccetto che per l'assegno di cura o altra contribuzione afferente all'area della non autosufficienza.
3. I beneficiari della presente legge sono tenuti a presentare il rendiconto delle spese nei tempi e nei modi stabiliti dalle linee guida di cui all'articolo 16.
Art. 7 (Livelli di intensità assistenziale)
La Giunta regionale, al fine di garantire la corretta determinazione della misura del singolo finanziamento, stabilisce, nell'ambito degli indicatori di cui all'articolo 8, i parametri di riferimento da utilizzare per la determinazione del livello di intensità del bisogno assistenziale e la quantificazione del finanziamento annuale.
Per l'accesso ai benefici della presente legge, sono distinguibili i seguenti livelli di intensità del bisogno assistenziale: molto alto, alto, medio, basso.
Art. 8 (Determinazione dei livelli di intensità assistenziale)
1. La Giunta regionale, con apposito provvedimento e nel rispetto delle risorse disponibili sul bilancio regionale, provvede annualmente alla determinazione del livello di intensità del bisogno assistenziale, nonché alla quantificazione del relativo finanziamento di ogni singolo progetto, nel rispetto dei seguenti concorrenti indicatori:
a) livello molto alto, con riferimento a persone pluriminorate o non autosufficienti con necessità di assistenza e sorveglianza per 24 ore giornaliere e dipendenza costante e continuativa per 24 ore giornaliere da ausili che permettono la sopravvivenza o la comunicazione;
b) livello alto, con riferimento a persone pluriminorate o non autosufficienti con necessità di assistenza o sorveglianza per 24 ore al giorno;
c) livello medio, con riferimento a persone pluriminorate o non autosufficienti senza necessità di assistenza notturna e sorveglianza costante per 24 ore al giorno, ma comunque giornaliera.
d) livello basso, con riferimento a persone pluriminorate o non autosufficienti senza necessità di sorveglianza e assistenza costante per 24 ore giornaliere.
2. La presenza o meno di reti familiari o sociali determina esclusivamente l’oscillazione degli importi nell’ambito del livello assegnato.
3. In caso di parità nella graduatoria costituisce criterio preferenziale il minor reddito.
4. Le linee guida di cui all'articolo 16 individuano test, d'intesa con i distretti sanitari, idonei alla rilevazione degli indicatori di cui al comma 1.
Art. 9 (Rapporti ambiti territoriali – Regione)
1. Gli enti d’ambito sociale, entro il 31 marzo di ciascun anno, inviano le richieste di finanziamento alla Direzione della Giunta regionale competente in materia di politiche sociali.
2. Ai fini dell'ammissibilità al finanziamento, le richieste sono corredate da:
a) descrizione dei progetti individualizzati di assistenza personale autogestita;
b) indicazione del finanziamento richiesto per ciascun progetto, nonché di
quello complessivamente richiesto per tutti i progetti;
c) indicazione di eventuale cofinanziamento mediante fondi propri dell'ente richiedente;
d) definizione del numero e individuazione degli utenti destinatari;
e) dichiarazione di possesso, da parte del soggetto richiedente, della certificazione idonea a comprovare lo stato di disabilità grave.
Art. 10 (Spese ammissibili)
La spesa ammissibile per un progetto di vita indipendente tiene conto:
a) del costo del progetto di vita indipendente comprensivo delle spese per l'assistente, degli oneri previdenziali e assicurativi, delle spese vive anche di vitto e alloggio, se dovute, e delle spese per i fornitori di beni e servizi;
b) di una quota pari a un decimo del progetto per spese di rendicontazione.
Art. 11 (Formazione degli operatori sociali e dell'equipe multidisciplinare)
Al fine di favorire la qualificazione e l'aggiornamento professionale degli operatori sociali e dell'equipe multidisciplinare, la Regione promuove l'organizzazione di corsi annuali di formazione ed aggiornamento che comprendano, tra i formatori anche figure di Disability Manager e disabili stessi.
Art. 12 (Monitoraggio e verifica)
Gli enti d’ambito sociale, avvalendosi della collaborazione della propria equipe di valutazione multidisciplinare, provvedono, nei modi e nei tempi stabiliti dalle linee guida di cui all'articolo 16, al monitoraggio ed alla verifica dei risultati conseguiti da ogni singolo progetto.
Gli enti d’ambito sociale, entro il 30 aprile di ciascun anno, rendicontano alla Direzione della Giunta regionale competente in materia di politiche sociali i progetti attivati nell’anno solare di riferimento.
Le indicazioni per la rendicontazione di cui al comma 2 sono stabilite nelle linee guida di cui all’art. 16.
Art. 13 (Ripartizione dei fondi)
1. Nel rispetto dei vincoli di bilancio, i fondi disponibili sono assegnati annualmente agli enti d’ambito sociale per la realizzazione dei programmi di assistenza autogestita sulla base di criteri di riparto individuati nelle linee guida di cui all’articolo 16.
Art. 14 (Clausola valutativa)
1. La Giunta regionale, ogni due anni dall'entrata in vigore della presente legge, anche sulla base dei report e dei rendiconti degli ambiti sociali territoriali e dei dati raccolti presso il Gruppo Regionale di Coordinamento e le équipe multidisciplinari dei distretti sanitari competenti, presenta alla Commissione consiliare competente una relazione dalla quale emerga:
a) come si è svolto il processo di attuazione in relazione ai bandi, alle graduatorie e ai sussidi erogati;
b) quali sono le caratteristiche dei progetti presentati;
c) quante domande sono state presentate, quante ammesse a contributo e finanziate, quante ammesse a contributo e non finanziate e numero domande non ammesse a contributo con motivazione dell’esclusione;
d) quanti sono i contratti di lavoro stipulati e quali le loro caratteristiche;
e) quali criticità sono state riscontrate nella fase di attuazione;
f) entità degli oneri finanziari connessi all’attuazione della presente legge;
g) quali iniziative sono state messe in atto per la formazione degli operatori sociali coinvolti e delle équipe multidisciplinari ai sensi dell’art. 11 ed impatto sulla qualità del servizio erogato.
Art. 15 (Gruppo Regionale di Coordinamento)
1. È costituito presso la Direzione regionale competente in materia di politiche sociali il Gruppo regionale di coordinamento composto da:
a) un dirigente della predetta Direzione con funzioni di Presidente;
b) i responsabili dei distretti sanitari e degli enti d'ambito sociale;
c) un referente designato congiuntamente dalle associazioni di tutela dei disabili
riconosciute.
2. Le modalità di funzionamento del Gruppo regionale di coordinamento sono disciplinate dalle linee guida di cui all'articolo 16.
3. Il Gruppo regionale di coordinamento esamina le istanze di finanziamento pervenute per il tramite degli ambiti territoriali e provvede alla formulazione della relativa graduatoria regionale.
4. Allo scopo di realizzare le condizioni concrete che rendono attuabili i progetti finanziati, il Gruppo regionale di coordinamento provvede al monitoraggio e alla gestione delle criticità dei progetti e promuove interventi utili a favorire il corretto ed efficace utilizzo dell'assistenza personale autogestita. In tale ottica gli enti d’ambito sociale garantiscono:
a) informazioni ed orientamento anche legale verso i beneficiari della presente legge, nonché un aiuto attivo per la predisposizione dei progetti di vita indipendente;
b) anche attraverso convenzioni e protocolli d'intesa con associazioni rappresentanti degli utenti e patronati, l'assistenza agli utenti per la gestione degli aspetti amministrativi derivanti dall'instaurazione del rapporto di lavoro, nonché la rendicontazione delle spese al termine del progetto;
c) la gestione delle criticità relazionali derivanti dal rapporto assistenziale autogestito, nonché mettere in essere tutte le azioni necessarie a favorire il corretto ed efficace utilizzo dell'assistenza personale autogestita;
d) l'istituzione, anche attraverso specifici accordi con i centri per l'impiego territorialmente competenti, di un elenco di assistenti personali.
Art. 16 (Linee guida)
Entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale presenta al Consiglio per l'approvazione, le linee guida concernenti l'applicazione delle disposizioni della presente legge.
Art. 17 (Norma finanziaria)
1. In fase di prima attuazione della legge agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, stimati per l’anno 2012 in euro 200.000,00, si fa fronte con le risorse stanziate sull’unità previsionale di base (U.P.B.) 13.01.007 “Interventi socio assistenziali per la maternità e l’infanzia, l’adolescenza e la famiglia” capitolo di nuova istituzione denominato “Interventi regionali per la vita indipendente”.
2. Al bilancio di previsione dell’esercizio finanziario corrente sono apportate le seguenti modifiche in termini di competenza e di cassa: - in diminuzione U.P.B. 10.01.003 – Cap. 91511 denominato “Sostegno per l’organizzazione dell’Adunata Nazionale Alpini” per euro 200.000,00; - in aumento U.P.B. 13.01.007 Cap. denominato “Interventi regionali per la vita indipendente” per euro 200.000,00.
3. Per il biennio 2013-2014, agli oneri stimati per ciascun anno in 100.000,00 euro, in termini di competenza, si fa fronte con le risorse iscritte nella unità previsionale di base 13.01.007 “Interventi socio assistenziali per la maternità e l’infanzia, l’adolescenza e la famiglia” del bilancio pluriennale 2012-2014 individuate secondo le modalità previste dall’articolo 8 della legge regionale 25 marzo 2002, n. 3 (Ordinamento contabile della Regione Abruzzo) e dell’articolo 10 della legge regionale 29 dicembre 1977, n. 81 (Norme sulla contabilità regionale).
4. Agli oneri per gli esercizi successivi si fa fronte con legge di bilancio.
Art. 18 (Entrata in vigore)
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul B.U.R.A.

FAUSTA DI BERARDO ALLA GUIDA DELL'OSSERVATORIO